Ramt af PSP:

RotoBed® sengen tænder

lyset i min mands øjne

rotobed drejeseng referencer

Efter et langt liv som brandmand og ambulancefører fik Hans Rode Parkinson’s og måtte have hjælp. Først fik han en RotoBed®Free og blev selvhjulpen. Siden blev sengen taget fra ham, men det kunne hans kone ikke leve med. For hans skyld.

Det var på dansegulvet i en jazzklub, at Hans Villadsens krop første gang viste tegn på, at noget var galt. Han var 65 år og midt i en svingom med sin Else, da han pludselig gik helt i stå. Bare stod der midt på dansegulvet.

–  Jeg skal ned til bordet igen. Mine ben kan ikke flytte sig, sagde han.

Else tænkte ikke videre over det. Hendes store, stærke mand havde måske bare fået et glas vin for meget? Men siden kom der flere tegn. Selv om Hans stadig kørte på cykel og virkede frisk, begyndte han at slæbe på fødderne, når han gik. Senere kom den ene skulder til at hænge lidt. I 2012, tre år efter dansen på jazzklubben, fik Hans Villadsen konstateret Parkinson’s. I 2016 stod det klart, at han oven i købet var ramt af PSP, en aggressiv form for Parkinson’s, som medfører usikker gang, balanceproblemer og en tendens til pludselige fald.

For to år siden var det blevet så svært for Hans at kontrollere sine bevægelser, at han ofte faldt, når han skulle ud af sengen. Og for Else var det ikke længere muligt at hjælpe sin mand alene.

– Han kunne ikke længere selv løfte benene ud af sengen. Det er ren dødvægt, og han vejer næsten dobbelt så meget som jeg, så det kunne jeg jo ikke klare, siger Else.

Der var brug for en løsning, og visitatoren fra Køge Kommune foreslog en RotoBed®Free.  At der overhovedet fandtes en seng, som kunne dreje brugeren ud, havde parret aldrig hørt om.

– Vi var slet ikke klar over, at det fandtes, men det lød jo som en drøm. Det ville vi rigtig gerne, og selv om det tog lang tid, lykkedes det til sidst at få den bevilget. Den gjorde en forskel lige fra starten. Hans skal stadig helst lige have en smule hjælp – besked om at flytte højre fod lidt frem og den slags, men så klarer han det også, fortæller Else Rode.

Da Hans’s seng pludselig var personalets seng

Da Hans Villadsens sygdom udviklede sig, og han kort efter nytår 2020 år fik brug for at komme på plejehjem, fik han sin RotoBed®Free hjemme fra soveværelset med sig som sit hjælpemiddel. Og personalet på plejehjemmet i Køge Kommune var også virkelig begejstret for den. Men så traf ægteparret en beslutning, der desværre blev dyr for dem.

– Vi valgte nemlig at flytte til Solrød Kommune, hvor vi havde fundet et dejligt plejecenter med sansehave, som passede rigtig godt til Hans. Men nu sagde Køge Kommune, at sengen var et APV hjælpemiddel, altså til gavn for personalet, og derfor måtte vi ikke få sengen med. Og Solrød Kommune ville ikke bevilge en RotoBed® til Hans.

Pludselig var der ikke længere nogen drejeseng til at hjælpe Hans ud og ind af sengen. Og Else var frustreret.

– Jeg kan ikke se for mig, at Hans skal leve et liv, hvor han skal liftes ud og ind i seng. Hænge deroppe, og … det er jo ubehageligt, uværdigt. Og det var alternativet. Jeg vil gerne, at han skal beholde den mobilitet, han trods alt har, så længe som muligt. Det kan han kun på denne måde, for han kan jo ikke bruge sine ben, hvis han bliver liftet, forklarer hun.

Så det endte med, at Else og Hans selv fandt pengene til en RotoBed®Free. Først protesterede Hans; der skulle ikke bruges så mange penge på ham, men det fik han nu ikke lov at bestemme for Else.

– Jeg var nødt til at spørge på det nye plejecenter, om Hans overhovedet måtte få sengen med, hvis vi købte en RotoBed® selv. De var heldigvis begejstrede, og så snart de hørte om den, gik de på YouTube for at se videoklip med den, fortæller hun og tilføjer:

– Jeg forstår slet ikke, hvorfor det ikke er alle kommuner, der investerer i dem. Det er en fantastisk opfindelse, og jeg tror, det tjener sig ind, for den hjælper til at bevare mobiliteten, og så får personalet heller ikke ømme skuldre og rygge.

For Else var det en lettelse, da hendes mand fik en RotoBed®, for det sparede hende for de store fysiske anstrengelser ved at hjælpe ham. Men det er Hans, som sengen har betydet allermest for, siger hun. Ikke kun på grund af den fysiske hjælp, men på grund af værdigheden i selv at kunne komme ud af sengen.

– Hans har været 40 år i Hovedstadens Beredskab som overbrandmester og ambulancefører. Han har hjulpet andre mennesker hele sit liv. Pludselig kunne han intet selv, og det var hårdt for ham. Da han fik sin RotoBed®Free, blev han mere selvhjulpen igen. Det tændte lyset i hans øjne.

parkinson rotobed
Hvad er PSP – og hvordan hjælper en RotoBed®?

Progressiv supranuklear parese (PSP) er en mindre kendt neurodegenerativ hjernetilstand. Progressiv betyder fremadskridende. Supranucleær hentyder til områder i hjernen. Parese betyder svækkelse eller lammelse. PSP er kronisk og fremadskridende, og der er ingen kendt årsag eller kur.

Ofte er patienterne i tresserne, når de får diagnosen PSP, men det kan ramme så tidligt som i fyrrerne. I de tidlige stadier af PSP er der lighed med nogle Parkinsons symptomer. Af den grund er PSP Parkinson inkluderet i en gruppe sygdomme kaldet Parkinsons Plus-syndrom eller atypisk parkinsonisme.

Symptomer

PSP Parkinson er kendetegnet ved en vis langsommelighed med betydelig muskelstivhed i hele kroppen – især i nakke- og rygmusklerne, og nogle gange med en tilbagebøjet bøjning som følge heraf. Rystelse ses sjældent. Der er normalt lige store mængder parkinsonisme på begge sider af kroppen. De motoriske problemer fører ofte til større gang- og balanceforstyrrelser samt en deraf følgende tendens til at falde. Denne tendens til at falde forværres ofte af manglende bevægelse i øjnene.

De langsomme bevægelser i øjnene komplicerer hverdagens funktioner, for eksempel i forbindelse med spisning, læsning og gang.

Behandling

I modsætning til Parkinsons sygdom er PSP livsforkortende. PSP udvikler sig hurtigere, forårsager mere alvorlige symptomer og reagerer meget dårligt på Parkinsons medicin. Der er dog trænings- og behandlingsmuligheder, der vil kunne øge den PSP-ramtes livskvalitet.

I samarbejde med blandt andre skræddersys træning og behandling individuelt, da sygdommen udarter sig meget forskelligt fra patient til patient. 5-6 personer ud af 100.000 har PSP – det svarer til, at der i Danmark er omkring 350 PSP-ramte. (kilder: www.parkinson.dk; www.psp.org)

Hvordan kan en RotoBed® hjælpe?

Især muskelstivheden ved PSP kan gøre det svært at styre den koordinerede bevægelse, der skal til for at komme ud af sengen – mavemuskler skal spændes for at dreje kroppen, benene skal løftes og svinges ud over kanten, etc. Mange gange er en hjælper eller en pårørende nødt til at løfte/trække/skubbe, før det kan lykkes. RotoBed® drejesengen udfører hele denne bevægelse fra brugeren ligger fladt på ryggen, til vedkommende sidder eller står op. Tilsvarende gælder den modsatte bevægelse, når brugeren skal i seng. Det skåner både brugeren og hjælperen og er samtidig en mere værdig løsning.

Hvem kan have gavn af en RotoBed®?
Læs mere om brugere og pårørendes erfaringer. 
drejeseng hjemmepleje rotobed