Seng til ALS:
“Nu har jeg igen lyst til at stå op”
Jan Rønhoff fik konstateret nervesygdommen ALS, da han var bare 48 år. Efter et år flyttede han i egen plejebolig og fik samtidig en RotoBed®.
Jeg har løbet, cyklet og været landmand i mange år. Nu kan jeg kun stå op i få sekunder uden støtte.
Jeg prøver at fokusere på de positive ting og oplevelser i stedet for at bruge kræfterne på noget negativt, og der har sengen været et utroligt stort plus. Med ALS ved man, at det kun bliver værre, og hvis jeg tænker negativt og er frustreret, så eskalerer sygdommen.
Jeg brugte så mange kræfter
Før jeg fik sengen, var det blevet en kamp at stå op og komme i seng; jeg brugte så mange kræfter på det og blev tit frustreret. Nu er det legende let og så behageligt, at jeg næsten kan sove imens. Sådan et hjælpemiddel gør, at man kan overskue at komme ud af sengen og har lyst til at stå op.
Sengen er også pæn. En normal hospitalsseng er så kold, som noget kan være, men når denne her er kørt ned, så ligner den en ganske almindelig seng. Det har stor betydning for mig ikke mindst i forhold til min 11-årige datter, som af og til sover hjemme hos mig. Når far render ind i sådan en sygdom, er der mange ting, der skal accepteres. Jeg skal nok komme dertil, hvor det hele kommer til at ligne et hospital, men det behøver ikke være endnu. Det er vigtigt for mig, at min datter også kan følge med.
Jeg får meget mindre hjælp
Den psykiske virkning ved friheden til at klare sig selv er stor. Kommunen sparer også penge, for uden sengen skulle jeg have hjælp mindst fire gange i døgnet. Nu har jeg en times rengøring hver 14. dag.
Note: Jan Rønhoff er desværre afgået ved døden som følge af sin sygdom. RotoBed® er ham taknemmelig for at tage sig tid og kræfter til at dele sine erfaringer med drejesengen. Jan Rønhoff gjorde stort indtryk takket være sin imponerende livsvilje og positive attitude trods sygdom og smerter. Det er med tilladelse fra Jan Rønhoffs efterladte hustru, at vi bringer Jan’s beretning.
Hvem kan have gavn af en RotoBed®? Læs hvad andre brugere og deres pårørende siger om deres erfaringer.
Hvad er ALS – og hvordan kan en RotoBed® hjælpe?
ALS, eller amyotrofisk lateral sklerose, er en gruppe af sjældne neurologiske sygdomme, der påvirker de motoriske nerveceller i hjernen, hjernestammen og rygmarven.De øvre motoriske nerver kommer fra hjernen og hjernestammen, og de nedre motoriske nerver kommer fra rygmarven.
De øvre motoriske nerver giver signaler til de nedre motoriske nerver, som igen giver signaler til de af kroppens muskler, som er styret af viljen – i mave og ryg, hals og nakke, arme og ben samt de muskler, vi bruger til at tale, tygge, synke og trække vejret. Ved ALS dør såvel de øvre som de nedre motoriske nerver over tid. Når musklerne ikke får signaler fra nervecellerne, svinder de ind og bliver svage.
Der er ingen kur mod ALS endnu. De fleste af ALS-tilfælde (anslået 90 procent) opstår uden kendt årsag, mens 5-10 procent er genetisk betingede. Sygdommen udvikler sig normalt i alderen 55 til 75 år, og mænd er lidt mere tilbøjelige til at blive ramt af ALS end kvinder. I Danmark er der omkring 400 personer, som er ramt af ALS, og der konstateres cirka 150 nye tilfælde hvert år. (kilder: Sundhed.dk, National Institute of Neurological Disorders and Stroke, Rehabiliteringscenter for Muskelsvind).
Hvordan kan en RotoBed® hjælpe?
Symptomerne på ALS er blandt andre ufrivillige muskelsammentrækninger, muskelkramper, stramme/stive muskler og svage muskler. Alle disse symptomer kan gøre det smertefuldt, svært eller endda umuligt at komme ud af sengen uden hjælp.
Med blot et enkelt tryk på en knap kan RotoBed® rotere brugeren til udstigningsposition. Dette minimerer anstrengelserne ved at komme ind eller ud af sengen. Med en jævn bevægelse roterer sengen forsigtigt brugeren fra liggende til siddende stilling på under et minut.