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Afectado por PSP:

La RotoBed® volvió a encender la luz en los ojos de mi esposo

PSP Parkinson: Después de una larga vida como bombero y conductor de ambulancias, Hans Villadsen fue golpeado por PSP Parkinson y necesitaba ayuda. Se le otorgó una RotoBed®Free y se volvió autosuficiente. Más tarde le quitaron la cama, pero su esposa se negó a aceptarlo. Por su bien.

Fue en la pista de baile de un club de jazz donde el cuerpo de Hans Villadsen mostró por primera vez signos de que algo andaba mal. Tenía 65 años y disfrutaba de un baile con su Else, cuando de repente dejó de moverse. Se quedó allí de pie, en medio de la pista de baile.

– Tengo que volver a la mesa. Mis piernas no se mueven, dijo.

Al principio, Else no pensó más en la incidencia. ¿Su marido grande y fuerte podría haber bebido demasiado una copa de vino? Pero con el tiempo, aparecieron más señales. Aunque Hans todavía andaba en bicicleta y parecía estar en forma, comenzó a arrastrar los pies mientras caminaba. Más tarde, un hombro llegó a colgar ligeramente. En 2012, tres años después del baile en el club de jazz, a Hans Villadsen le diagnosticaron Parkinson. En 2016, se hizo evidente que padecía PSP Parkinson, una forma agresiva de Parkinson que provoca inseguridad en la marcha, problemas de equilibrio y tendencia a las caídas repentinas.

La pareja se las arregló juntos hasta hace dos años. En ese momento, Hans tenía tanta dificultad para controlar sus movimientos que a menudo se caía cuando se metía o se levantaba de la cama. Y para Else, ya no era posible ayudar sola a su marido.

– Ya no podía levantar las piernas de la cama por sí mismo. Eran puro peso muerto, y él pesa casi el doble que yo, así que, naturalmente, no pude manejarlo, dice Else.

Se necesitaba una solución, y el municipio local propuso un RotoBed®Free. La pareja nunca antes había oído hablar de una cama que pudiera girar al usuario fuera de la cama.

– No éramos para nada conscientes de que existía, pero sonaba a sueño. Estábamos ansiosos por probarlo y marcó una gran diferencia desde el principio. Hans todavía necesita un poco de orientación, como decirle que mueva su pie derecho un poco hacia adelante y ese tipo de cosas, pero aparte de eso, ahora se levanta solo de la cama, dice Else.

Cuando la cama de Hans se convirtió de repente en la cama del personal

La enfermedad de Hans Villadsen se desarrolló y, poco después del Año Nuevo de 2020, se mudó a una residencia de ancianos y se llevó la cama RotoBed®Free de su dormitorio. Y el personal del hogar de ancianos estaba tan entusiasmado con la cama como Hans. Pero luego la pareja tomó una decisión que desafortunadamente les resultó costosa.

– Decidimos mudarnos a otro municipio, donde habíamos encontrado un bonito centro de atención con un jardín sensorial, que le sentaba muy bien a Hans. Pero ahora el antiguo municipio dijo que la cama era una ayuda para el beneficio del personal, no para Hans. Por lo tanto, no se nos permitió traer la cama y el nuevo municipio no le otorgaría una RotoBed® a Hans.

De repente, ya no había una cama giratoria para ayudar a Hans a entrar y salir de la cama. Y Else estaba frustrada.

– No puedo imaginar a Hans viviendo una vida siendo sacado de la cama y llevado a la cama. Colgar ahí y… es incómodo e indigno. Pero esa era la alternativa a RotoBed®. Quiero que mantenga la movilidad que le queda, el mayor tiempo posible. Esta es la única forma de hacerlo, porque ser izado significaría no usar las piernas, explica.

Entonces, al final, Else y Hans encontraron el dinero para pagar ellos mismos una cama RotoBed®Free. Al principio, Hans se mostró reacio; no quería que se gastara tanto dinero en él, pero Else lo anuló.

– Tuve que preguntar en el nuevo centro de cuidados si a Hans se le permitía llevarla con él si comprábamos una RotoBed® nosotros mismos. Afortunadamente, estaban emocionados, y tan pronto como se enteraron, buscaron videos de YouTube para ver “la maravilla”, dice, y agrega:

– Realmente no entiendo por qué no todos los municipios invierten en ellos. Es un gran invento, y creo que vale la pena, porque ayuda a mantener la movilidad, y luego el personal evita dolores en los hombros y la espalda.

Para Else, fue un alivio que su esposo obtuviera una cama RotoBed®, ya que le ahorraba el gran esfuerzo físico de ayudarlo. Pero para Hans la cama ha significado aún más, dice ella. No solo gracias a la ayuda física, sino gracias a la dignidad de poder levantarse de la cama por sí mismo.

– Hans ha sido jefe de bomberos y conductor de ambulancias durante 40 años. Toda su vida ha ayudado a otras personas. De repente, no pudo hacer nada por sí mismo y eso le resultó muy difícil de aceptar. Cuando obtuvo su RotoBed®Free, volvió a ser más autosuficiente. Eso volvió a encender la luz en sus ojos.

bed for parkinson psp
  ¿Qué es PSP?

La parálisis supranuclear progresiva (PSP) es una afección cerebral neurodegenerativa menos conocida que a veces se diagnostica erróneamente como enfermedad de Parkinson o enfermedad de Alzheimer (u otras formas de demencia). No hay causa o cura conocida. La mayoría de las veces, los pacientes tienen más de 60 años cuando se les diagnostica PSP, pero puede aparecer tan pronto como en los cuarenta. En las primeras etapas de la PSP existe una similitud con algunos síntomas de Parkinson. Por ello, la PSP Parkinson se incluye en un grupo de enfermedades denominadas Síndrome de Parkinson Plus o Parkinsonismo Atípico. Sin embargo, la PSP progresa mucho más rápido, causa síntomas más graves, responde muy mal a los medicamentos para el Parkinson y tiene una expectativa de vida significativamente reducida. 5-6 personas de cada 100.000 tienen PSP (fuente: www.psp.org)

Síntomas

PSP Parkinson se caracteriza por cierta lentitud con rigidez muscular significativa en todo el cuerpo, especialmente en los músculos del cuello y la espalda y, a veces, como resultado, una postura inclinada hacia atrás. Rara vez se observa temblor. Por lo general, hay una cantidad igual de parkinsonismo en ambos lados del cuerpo. Los problemas motores conducen a menudo a importantes trastornos de la marcha y del equilibrio, así como a la consiguiente tendencia a las caídas. Esta tendencia a la caída se ve a menudo exacerbada por la falta de movimiento de los ojos.

Los movimientos lentos de los ojos complican las funciones cotidianas, por ejemplo, al comer o al caminar. Las dificultades visuales también pueden causar problemas en términos de lectura de subtítulos en la televisión, ya que no puede mover los ojos lo suficientemente rápido. La lectura en general puede ser experimentada como problemática, ya que puede ser difícil mantener un ojo en la línea individual, hacer saltos de línea y saber qué tan abajo en el texto se ha llegado.

Puede haber un efecto sobre la función del habla y la deglución debido a la mala coordinación y la lentitud en los músculos de la boca y la garganta. Puede ocurrir estreñimiento y dificultad para vaciar la vejiga.

Tratamiento

A diferencia de la enfermedad de Parkinson, la PSP acorta la vida. Sin embargo, existen opciones de capacitación y tratamiento que abordan los síntomas y así podrán aumentar la calidad de vida del individuo.

Es importante que tanto el paciente como los familiares tengan una conversación profunda con el neurólogo, donde pueda aclarar cualquier duda sobre la enfermedad y el diagnóstico individual. Así como la enfermedad y los síntomas son individuales, el tratamiento se adapta individualmente.

Who ¿Quién más puede beneficiarse de una cama RotoBed®?

Vea lo que dicen los usuarios y familiares sobre sus experiencias.
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