Nå orker jeg å stå opp

Jan Rønhoff, Holstebro. 52 år. Fikk konstantert nervesykdommen ALS som 48-årig. Gift med Charlotte. Fikk for et år siden egen omsorgsbolig og en RotoBed®.

Jeg har løpt, syklet og vært bonde i mange år. Nå kan jeg kun stå oppe i få sekunder uten støtte. Jeg prøver å fokusere på de positive tingene og opplevelser i stedet for å bruke kreftene på noe negativt, og der har sengen vært et utrolig stort pluss. Med ALS så vet man, at det kun blir verre, og hvis jeg tenker negativt og er frustrert, så eskalerer sykdommen. Før jeg fikk sengen, var det en kamp å stå opp og komme seg i seng; jeg brukte så mye krefter på det og ble frustrert. Nå er det lekende lett og så behagelig, at jeg nesten kan sove imens. Som et hjelpemiddel bidrar til, man orker å komme ut av sengen og har lyst til at stå opp.

Sengen er også pen. En normal sykehusseng er så kald, men når denne her er kjørt ned, så ligner den en ganske alminnelig seng. Det har stor betydning for meg ikke minst i forhold til min 11-årige datter, som av og til sover hjemme hos meg. Når far sklir inn i en slik sykdom, er det mange ting, som skal aksepteres. Jeg kommer nok til det punktet, hvor alt kommer til å ligne et sykehus, men det behøver ikke være enda. Det er viktigt for meg, at min datter også kan følge med.

Den psykiske virkning ved friheten til å klare seg selv er stor. Kommunen sparer også penger, for uten sengen må jeg ha hjelp minst fire ganger i døgnet. Nå har jeg en times rengjøring hver 14. dag.