Frappé par parkinson PSP:
La lumière dans les yeux de mon mari a été rallumée par son RotoBed®
Parkinson PSP: Après une longue vie de pompier et de chauffeur d’ambulance, Hans Villadsen a été frappé par la Parkinson PSP et avait besoin d’aide. Il a obtenu un RotoBed®Free et est devenu autonome.
C’est sur la piste de danse d’un club de jazz que le corps de Hans Villadsen a montré pour la première fois que quelque chose n’allait pas. Il avait 65 ans et dansait avec sa femme, Else, quand il a soudainement cessé de bouger. Il se tenait juste là, l’air choqué.
– Je dois retourner à table. Mes jambes ne bougent pas, dit-il.
Au début, Else n’a pas réfléchi davantage à l’incidence. Peut-être que son grand et fort mari venait de boire un peu trop de vin? Mais avec le temps, d’autres signes sont apparus. Bien que Hans roulait toujours à vélo et semblait en forme, il a commencé à traîner ses pieds en marchant. Plus tard, une épaule a commencé à pendre légèrement. En 2012, trois ans après la danse au club de jazz, Hans Villadsen a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson. En 2016, il est devenu clair qu’il a été frappé par la PSP Parkinson, une forme agressive de Parkinson qui provoque une démarche instable, des problèmes d’équilibre et une tendance aux chutes soudaines.
Le couple a géré les choses ensemble jusqu’à il y a deux ans. À ce moment-là, Hans avait tellement de difficultés à contrôler ses mouvements qu’il tombait souvent lorsqu’il se levait ou allait se coucher. Et pour Else, il n’était plus possible d’aider son mari seul.
– Il ne pouvait plus soulever ses jambes du lit tout seul. C’étaient de purs poids morts, et il pèse presque deux fois plus que moi, donc naturellement je ne pouvais pas le supporter, dit Else.
Une solution était nécessaire et la municipalité locale a proposé un RotoBed®Free. Le couple n’avait jamais entendu parler d’un lit qui pourrait faire pivoter l’utilisateur hors du lit.
– Nous n’étions pas du tout conscients de son existence, mais cela ressemblait à un rêve. Nous étions impatients de l’essayer et cela a fait une énorme différence dès le début. Hans a encore besoin d’un peu de conseils – comme lui dire d’avancer un peu son pied droit et ce genre de choses, mais à part cela, il se lève tout seul maintenant, dit Else.
Une question de dignité
La maladie de Hans Villadsen s’est développée et il y a deux ans, il a emménagé dans une maison de retraite, apportant avec lui le RotoBed®Free de sa chambre. Le personnel de la maison de retraite était enthousiasmé par le lit que Hans – et pour Else, c’était aussi une question de dignité.
– Je ne peux pas imaginer Hans vivre une vie où il doit être hissé pour entrer ou sortir du lit. C’est inconfortable et indigne. Mais c’était l’alternative au RotoBed®. Je veux qu’il garde la mobilité qu’il lui reste, le plus longtemps possible. C’est la seule façon de le faire, car être hissé signifierait ne pas utiliser ses jambes, explique-t-elle.
Pour Else, ce fut un soulagement quand son mari a obtenu un RotoBed®, car cela lui a évité le grand effort physique de l’aider. Mais pour Hans, le lit a signifié encore plus, dit-elle. Pas seulement grâce à l’aide physique, mais grâce à la dignité de pouvoir se lever lui-même.
– Hans est pompier en chef et chauffeur d’ambulance depuis 40 ans. Toute sa vie, il a aidé d’autres personnes. Soudain, il était incapable de faire quoi que ce soit par lui-même et c’était vraiment difficile pour lui d’accepter. Lorsqu’il a obtenu son RotoBed®Free, il est redevenu plus autonome. Cela a rallumé la lumière dans ses yeux.
PSP et ce qu’un RotoBed® peut faire
Qu’est-ce que la PSP ?
La paralysie supranucléaire progressive (PSP) est une affection cérébrale neurodégénérative moins connue qui est parfois diagnostiquée à tort comme la maladie de Parkinson ou la maladie d’Alzheimer (ou d’autres formes de démence). Il n’y a pas de cause ou de remède connu. Le plus souvent, les patients sont dans la soixantaine lorsqu’ils reçoivent un diagnostic de PSP, mais cela peut arriver dès la quarantaine. Aux premiers stades de la PSP, il existe une similitude avec certains symptômes de la maladie de Parkinson. Pour cette raison, PSP Parkinson est inclus dans un groupe de maladies appelées syndrome de Parkinson Plus ou parkinsonisme atypique. Cependant, la PSP progresse beaucoup plus rapidement, provoque des symptômes plus graves et répond très mal aux médicaments contre la maladie de Parkinson. (source : www.psp.org)
Symptômes
PSP Parkinson se caractérise par une certaine lenteur avec une raideur musculaire importante dans tout le corps – en particulier dans les muscles du cou et du dos et parfois avec une posture pliée en arrière en conséquence. Les troubles moteurs entraînent souvent des troubles importants de la marche et de l’équilibre ainsi qu’une tendance conséquente à tomber. Cette tendance à tomber est souvent exacerbée par le manque de mouvement des yeux.
Quelle différence un RotoBed® peut-il faire ?
Les problèmes de contrôle et de coordination des mouvements musculaires peuvent rendre très difficile pour les personnes atteintes de PSP d’entrer et de sortir du lit. Un RotoBed® ne nécessite qu’une simple pression sur un bouton, ce qui permet au lit de monter dans une position assise confortable, puis de pivoter vers la pièce. En élevant le lit en hauteur, l’utilisateur peut même être aidé à se mettre debout. L’ensemble du processus prend environ une minute et évite à l’utilisateur – et généralement aussi aux proches ou aux soignants – beaucoup d’efforts physiques.
Qui d’autre peut bénéficier d’un RotoBed® ?
