Diagnosticado com PSP:
Comprar a RotoBed® voltou a
dar vida ao meu marido
PSP Parkinson: Após uma longa vida como bombeiro e condutor de ambulâncias, Hans Villadsen foi diagnosticado com PSP Parkinson e precisou de ajuda. Foi-lhe concedida uma RotoBed®Free e tornou-se autossuficiente. Mais tarde a cama foi-lhe retirada, mas a sua esposa recusou-se a aceitá-lo. Pelo seu bem.
Foi na pista de dança de um clube de jazz que o corpo de Hans Villadsen mostrou pela primeira vez sinais de que algo não estava bem. Tinha 65 anos de idade e estava a desfrutar de uma dança com a sua Else quando, de repente deixou de se mexer. Ficou ali parado, no meio da pista de dança.
– Tenho de voltar para a mesa. As minhas pernas não se mexem, disse ele.
No início, Else não pensou mais no que acontecera. Teria o seu grande e forte marido bebido um copo de vinho a mais? Mas com o tempo, outros sinais foram aparecendo. Embora Hans ainda andasse de bicicleta e parecesse em forma, ele começou a arrastar os pés enquanto caminhava. Mais tarde, um ombro começou a ficar ligeiramente pendurado. Em 2012, três anos após a dança no clube de jazz, Hans Villadsen foi diagnosticado com Parkinson. Em 2016, tornou-se claro que tinha PSP Parkinson, uma forma agressiva de Parkinson que causa um andar instável, problemas de equilíbrio e uma tendência para quedas súbitas.
O casal conseguiu lidar com a situação até há dois anos. Nessa altura, Hans tinha tanta dificuldade em controlar os seus movimentos que muitas vezes caía quando entrava ou saía da cama. E, para Else, já não era possível ajudar o seu marido sozinha.
– Ele já não conseguia levantar as pernas da cama sozinho. Eram puro peso morto, e ele pesa quase o dobro do que eu, por isso, naturalmente, não consegui lidar com a situação, diz Else.
Era necessária uma solução e o município local propôs uma RotoBed®Free. O casal nunca antes tinha ouvido falar de uma cama que pudesse rodar o utilizador para que ele pudesse sair da cama.
– Não tínhamos de todo conhecimento da sua existência, mas parecia um sonho. Estávamos ansiosos por experimentar, e fez uma enorme diferença logo desde o início. Hans ainda precisa de um pouco de orientação – como dizer-lhe para mover um pouco o pé direito para a frente e esse tipo de coisas, mas tirando isso, ele agora sai da cama sozinho, diz Else.
Quando a cama de Hans passou a ser, de repente, a cama do pessoal
A doença de Hans Villadsen evoluiu e, pouco depois do Ano Novo de 2020, Hans mudou-se para um lar de idosos, trazendo consigo a sua RotoBed®Free. E o pessoal do lar de idosos estava tão entusiasmado com a cama como Hans. No entanto, posteriormente, o casal tomou uma decisão que infelizmente se tornou dispendiosa para eles.
– Escolhemos mudar-nos para um município diferente, onde tínhamos encontrado um bom centro de cuidados com um jardim sensorial, que se adequava muito bem a Hans. No entanto, o antigo município disse que a cama era uma ajuda em benefício do pessoal, não de Hans. Por conseguinte, não nos foi permitido trazer a cama, e o novo município não iria conceder uma RotoBed® a Hans.
De repente, já não havia uma cama rotativa para ajudar Hans a entrar e sair da cama. E Else sentia-se frustrada.
– Não consigo imaginar Hans a viver uma vida a ser levantado para entrar e sair da cama. Pendurado ali e… é desconfortável e indigno. Mas essa era a alternativa à RotoBed®. Quero que ele mantenha a mobilidade que lhe resta, durante o máximo de tempo possível. Esta é a única forma de o fazer, porque ser içado significaria não usar as suas pernas, explica ela.
Por fim, Else e Hans conseguiram o dinheiro para pagarem eles próprios uma RotoBed®Free. No início, Hans estava relutante; não queria que tanto dinheiro fosse gasto com ele, mas Else não cedeu.
– Tive de perguntar no novo centro de cuidados se Hans estava autorizado a trazê-la com ele, se nós próprios comprássemos uma RotoBed®. Felizmente, estavam entusiasmados, e assim que souberam, procuraram vídeos do YouTube para ver “a maravilha”, diz ela, acrescentando:
– Realmente não compreendo porque é que nem todos os municípios investem nelas. É uma grande invenção, e penso que compensa, porque ajuda a manter a mobilidade e, além disso, o pessoal evita as lesões nos ombros e costas.
Para Else, foi um alívio quando o seu marido recebeu uma RotoBed®, uma vez que lhe poupou o grande esforço físico de o ajudar. Mas para Hans a cama tem ainda mais significado, diz ela. Não apenas graças à ajuda física, mas graças à dignidade de poder sair ele próprio da cama.
– Hans foi chefe de bombeiros e condutor de ambulâncias durante 40 anos. Toda a sua vida ajudou outras pessoas. De repente, não conseguia fazer nada sozinho e isso foi-lhe muito difícil de aceitar. Quando obteve a sua RotoBed®Free, tornou-se novamente mais autossuficiente, o que devolveu a vida.
O QUE É A PSP?
A paralisia progressiva de supranuclear (PSP) é uma condição cerebral neurodegenerativa menos conhecida, por vezes mal diagnosticada como doença de Parkinson ou doença de Alzheimer (ou outras formas de demência). Não há nenhuma causa conhecida ou cura. Na maioria das vezes, os pacientes estão na casa dos sessenta anos quando são diagnosticados com PSP, mas pode aparecer logo aos quarenta anos. Nas fases iniciais da PSP, há uma semelhança com alguns sintomas de Parkinson. Por essa razão, a PSP Parkinson está incluída num grupo de doenças chamado Síndrome de Parkinson Plus ou Parkinson Atípico. Contudo, a PSP progride muito mais rapidamente, causa sintomas mais graves, responde muito mal à medicação de Parkinson, e tem uma esperança de vida significativamente reduzida. 5-6 pessoas em 100.000 têm PSP (fonte: www.psp.org).
Sintomas
A PSP Parkinson caracteriza-se por alguma lentidão, com rigidez muscular significativa em todo o corpo – especialmente nos músculos do pescoço e das costas e, por vezes, com uma postura curvada para trás como resultado. O tremor raramente é observado. Há normalmente uma quantidade igual de parkinsonismo em ambos os lados do corpo. Os problemas motores levam frequentemente a grandes distúrbios de marcha e equilíbrio, bem como a uma consequente tendência para quedas. Esta tendência para quedas é muitas vezes exacerbada pela falta de movimento dos olhos.
Os movimentos lentos dos olhos complicam as funções quotidianas, por exemplo, na situação alimentar ou em ligação com a marcha. As dificuldades visuais também podem causar problemas em termos de leitura de legendas na televisão, uma vez que não se consegue mover os olhos suficientemente depressa. A leitura em geral pode ser problemática, uma vez que pode ser difícil manter um olho na linha individual, difícil fazer quebras de linha e difícil descobrir até que ponto no texto se desceu.
Pode haver um efeito na fala e na função de deglutição devido à má coordenação e lentidão dos músculos da boca e da garganta. A obstipação e a dificuldade em esvaziar a bexiga podem ocorrer.
Tratamento
Ao contrário da doença de Parkinson, a PSP encurta a esperança de vida. No entanto, existem opções de formação e tratamento que suprimem os sintomas e, portanto, serão capazes de aumentar a qualidade de vida do indivíduo.
É importante que tanto o paciente como os familiares tenham uma conversa aprofundada com o neurologista, onde poderão esclarecer quaisquer questões sobre a doença e o diagnóstico individual. Tal como a doença e os sintomas são individuais, o tratamento é adaptado individualmente.
Porquê escolher uma cama rotativa da RotoBed®?
Veja o que os usuários e parentes dizem sobre suas experiências.
